Pregunta: Benton es un paciente de 9 años con un diagnóstico de sarcoma de Ewing en etapa terminal, un tipo raro de cáncer de hueso. Tiene tres hermanas de 3, 6 y 7 años y actualmente están bajo el cuidado de su abuela. El padre de Benton trabaja por cuenta propia y trabaja muchas horas, mientras que su madre es una ama de casa que cuida a Benton a tiempo completo.

Benton es un paciente de 9 años con un diagnóstico de sarcoma de Ewing en etapa terminal, un tipo raro de cáncer de hueso. Tiene tres hermanas de 3, 6 y 7 años y actualmente están bajo el cuidado de su abuela. El padre de Benton trabaja por cuenta propia y trabaja muchas horas, mientras que su madre es una ama de casa que cuida a Benton a tiempo completo. Ambos padres tienen diplomas de escuela secundaria. La familia de Benton pertenece a una pequeña iglesia rural sin denominación y sus padres expresan una gran fe en la palabra de Dios.

Antes de desarrollar su enfermedad actual, Benton era un niño saludable y no visitaba regularmente al médico ya que la familia no tenía seguro médico. Hace dos años, Benton comenzó a cojear ya quejarse de dolor en la extremidad inferior derecha. La familia inicialmente atribuyó la cojera a una lesión en el patio de recreo, sin embargo, la cojera y el dolor persistieron durante 3 meses. Finalmente le diagnosticaron sarcoma de Ewing y se sometió a una amputación por encima de la rodilla. A pesar de la cirugía y dos años de quimioterapia sin éxito, su condición ha empeorado.

El médico ha discutido el mal pronóstico de Benton con los padres y ahora está recomendando cuidados paliativos y medidas de cuidados paliativos. Los padres se niegan y dicen que quieren que se haga todo lo posible. El padre lleva a cabo sesiones de oración nocturnas al lado de la cama de Benton para afirmar que Dios está sanando a Benton. Aunque Benton le pregunta al médico si va a morir, su padre se niega a permitir que el médico responda a esta pregunta. La madre, que parece menos confiada en la recuperación, está allí las 24 horas del día. Supervisa la atención de Benton sin descanso, a veces irritando al personal de atención médica con preguntas y demandas. Mantiene un registro en el cuaderno del cuidado de su hijo, incluidos los medicamentos, los tiempos de atención, las entradas y salidas y las evaluaciones personales. Aunque Benton solía tener conversaciones amistosas y amistades con el personal de atención médica, ahora parece asustado y permanece callado.

El personal sanitario está cada vez más preocupado por la correcta actuación ante esta situación.

¿Cuál cree que es la acción correcta a tomar en este momento?